Gazete Emek- ALS, SMA, DMD, MS Benzeri Nadir Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, çalışmalarını tamamladı. Komisyon üyelerine gönderilen taslak raporda nadir hastalıklara ilişkin sorunlar ve çözüm önerileri yer aldı. NADİR HASTALIKLAR BAŞKANLIĞI KURULDU Komisyon raporunda, nadir hastalıklar konusunda planlanan faaliyetlerin yürütülmesi ve koordinasyonu için Sağlık Bakanlığı bünyesinde daire başkanlığı kurulması önerisinde bulunuldu. Söz konusu rapor henüz Meclis’te görüşülmedi ama 10 Ocak’ta Sağlık Bakanlığı bünyesinde Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı adı altında yeni bir birim kuruldu. Komisyon raporunda, nadir hastalıklarda en temel ihtiyacın tanı, tedavi ile bakım olduğu, bununla birlikte tanı yöntemlerinin yetersiz ve yüksek maliyetli yöntemler olduğuna dikkat çekildi. Bu kapsamda nadir hastalıkların tanılarının kesinleştirilmesi amacıyla yapılan doğrulama testlerinin finansmanının SGK tarafından sağlanması istendi. BAKIMA MUHTAÇ ÇOCUĞU OLAN ANNELERİN ‘EMEKLİLİK’ HAKKI Komisyon raporunda ayrıca nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezler oluşturulması ve bu merkezlerde çalışacak personel için kadro ihdasının gereğine işaret edildi. SMA, DMD gibi genetik geçişi kanıtlanmış nadir hastalık taşıyıcısı çiftlerin, evlilik öncesi ‘SMA tarama programı’nın tarama programlarına dâhil edilmesi gerektiği vurgulandı. Nadir hastalıkların üst politika belgelerinde “öncelikli alan” olarak belirlenmesi istendi. Bu kapsamda “ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nadir hastalıklar konusunda ulusal veri tabanı oluşturulmalı, veri seti standartları belirlenmeli ve verilerin veri tabanına uluslararası kodlama sistemleri kullanılarak düzenli olarak girilmesi sağlanmalıdır” denildi. Sosyal güvenlik hizmetlerine ilişkin çözümlerin de yer aldığı raporda, nadir hastalığa sahip, bakıma muhtaç çocuğu bulunan ve bu nedenle çalışamayan annelerin emeklilik haklarının düzenlenmesi önerildi. SMA İLACINA ‘MUADİL’ ÇALIŞMASI Komisyon raporunda, ihtiyaç sahiplerine ödenen evde bakım ücretinin artırılması ve en az asgari ücret seviyesine getirilmesi de önerildi. Diğer yandan nadir hastalıkların tanı, tedavi ve bakımına yönelik ilaç, tıbbi cihaz ve beslenme ürünlerinin mali yüküne dikkat çekilerek yerli üretimin teşvik edilmesi ve desteklenmesi vurgulandı. Bu kapsamda SMA hastalarının SGK tarafından karşılanan ilaçlarının eşdeğerinin Türkiye’de ruhsatlandırılabilmesi amacıyla çalışmalar başlatıldığı, sürecin ise devam ettiği bilgisine yer verildi. SMA İLACININ 2 YILDA SGK MALİYETİ: 70 MİLYON EURO Nitekim ilk olarak SMA Tip 1 hastaları için 2017 yılında geri ödeme kapsamına alınan ilaç, bir süre sonra da SMA Tip 2 ve 3 hastaları için SGK kapsamına alınmıştı. Raporda ver alan verilere göre SMA hastalıklarında SGK tarafından Nusinersen sodyum etkin maddeli ilaca yapılan ilaç harcamaları 2017 yılında 40.400.000, 2018 yılında 31.421.945 euro oldu. Bu SGK’nın 2 yılda yaklaşık 70 milyon Euro ödeme yaptığı anlamına geliyor. 200 SMA HASTASININ İLACI ONAYLANMADI SMA’nın tedavisinde kullanılan ilacın SGK kapsamına alınmasıyla yapılan başvuru sayıları da raporda yer aldı. Nusinersen Sodyum etkin maddeli ilaç için yapılan başvuru sayısı bin 450 olarak belirlendi. Bin 450 başvurudan bin 246 başvuru kabul edilirken, 105 başvuru reddedildi, 4 başvuru incelemede, 95 başvuru ise eksik evrak nedeniyle değerlendirmeye alınmadı. EN ÇOK TALEP ÇOCUKLARDAN: BİN 101 BAŞVURU Son iki senede ilacı talep eden bin 450 hastanın bin 101’ini 18 yaş altı çocuklar oluştururken, 349 başvuru yetişkin hastalar tarafından yapıldı. 18 yaş altı başvuruların 949’u onaylanırken 95 başvuru reddedildi. 54 başvuru eksik evrak nedeniyle onaylanmazken, 6 başvuru ise henüz incelemede. Reddedilen başvuruların 60’ı SMA Tip 1 hastaları tarafından yapılırken, 30’unu tip 2, 5’ini ise tip 1 hastalarına ait başvurular oluşturdu. SMA ilacına yetişkin hastalar tarafından yapılan 349 başvurudan 10 tanesi reddedilirken, 41 tanesi eksik evrak nedeniyle kabul edilmedi, 1 başvuru ise incelemede. Yetişkinlerde en çok başvuruyu 274 kişi ile SMA Tip 2 hastaları yaptı. 4. DOZDAN SONRA 62 BAŞVURU REDDEDİLDİ SMA hastası çocukları olan ailelerin en büyük endişesi ilk 4 doz ilaçtan sonra konulan kriterlere takılarak ilaca devam edememekti. Raporda, SMA Tip 1 tanılı 18 yaş altı çocuklara ait 4. doz sonrası yapılan başvurulara da yer verildi. 5. dozdan 11. doza kadar yapılan 539 başvurudan 443’ü onaylandı, 62’si reddedildi, 20’si eksik evrak nedeniyle kabul edilmedi. 13 başvuru ise henüz incelemede. Kaynak: Duvar