SMA’lı çocukların aileleri:  Kampanyalarımız en az bebeklerimiz kadar temiz

SMA hastası çocukların aileleri, tedavi için başlatılan kampanyalarına ilişkin, “Bebekler tek tek ölüyor. Gözlerinizi, kulaklarınızı kapatamazsınız. Bizim kampanyalarımız kirli olamaz. Kampanyalarımız en az bebeklerimiz kadar temiz” dedi.

GÜNDEM 14.01.2021, 09:59 14.01.2021, 10:02
SMA’lı çocukların aileleri:  Kampanyalarımız en az bebeklerimiz kadar temiz

Gazete Emek-  Sayısı bin 300’ü aşan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuk, hayata tutunmak için ilaç bekliyor. Türkiye’de, SMA hastalığının tedavisinde “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Ancak çocukların ömür boyu kullanmak zorunda olduğu ilaca Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği kriterler nedeniyle ulaşmak zor. Ailelerin tek umudu, Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. Bu tedavi yöntemi için de aileler yardım kampanyaları düzenledi.

SMA hastası çocuklar için, “Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” denilerek başlatılan yardım kampanyasına yönelik Sağlık Bakanlığı’nın “Kirli kampanyalar” açıklaması ise kampanyayı durma noktasına getirdi. Türkiye'nin farklı kentlerinde hastalıkla mücadele eden Tip 1 SMA hastası çocukların aileleri, Bakanlığın açıklamalarının gerçekçi olmadığını, kriterlerden kaynaklı çocukların tedavi göremediğini söyledi.

‘EVLADIM NEFES ALAMIYOR’

İstanbul’da yaşayan Tip 1 SMA hastası 17 aylık Mirhan Deniz Sincanlı’nın annesi Berna Sincanlı, ailelerin tek talebinin çocuklarının tedavi edilmesi olduğunu ifade etti. Çocuğuyla gelecek hayalleri olduğunu belirten Sincanlı, “Çocuğumun artık nefes almasını, yaşama tutunmasını istiyorum. Bebeklerimizin bir dakika bekleyecek zamanı yok. Benim evladım nefes alamıyor her gün ölümle pençeleşip, can çekişiyor. Bir an önce Zolgensma tedavisine ulaşması gerek. Evladımın ölmesini değil, büyümesini istiyorum” diye konuştu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yaptığı “Kirli kampanyalar” açıklamasına tepki gösteren Sincanlı, “Bebekler tek tek ölüyor. Gözlerinizi, kulaklarınızı kapatamazsınız. Bizim kampanyalarımız kirli olamaz. Kampanyalarımız en az bebeklerimiz kadar temiz” dedi.

HESABINI KİM VERECEK?

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamaları sonrası desteklerin kesildiğini kaydeden Sincanlı, “Bizim de bebeklerimizin de bekleyecek zamanları yok. Bu bekleme esnasında bebeklerimiz ölürse bunun hesabını bize kim verecek? Zolgensma birçok Avrupa ülkesinde veriliyor, neden Türkiye’de verilmiyor? ” diye sordu.

TIBBİ CİHAZLAR PAHALI

İzmir’de yaşayan 16 aylık Yiğit Alp Avşar’ın annesi Şeyma Avşar, çocuklarını hayata bağlayacak ilacın Türkiye'ye getirilmesini istedi. Tedavide kullanılan tıbbi cihazların pahalı olduğuna değinen Avşar, “Türkiye’nin sosyal bir devlet olduğu söyleniyor. Sosyal devlet anlayışında bu tür kampanyalar yaparak değil, devletin bize tedavi imkanları sunması gerekir. Ekonomik krizin kendini daha fazla hissettirdiği bu günlerde pahalı cihazları almak kolay değil, bu cihazlar aileler olarak hepimizin belini bükmekte. Bütün sorunlara kökten çözüm bulunması gerekir. Yaşadığımız süreç çok zor, ölümcül bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Yetkililer bizi çaresizliğimizle baş başa bırakamaz” ifadelerini kullandı.

YAŞAM HAKKI

Uşak’ta, ikiz bebeklerinden birini 7 aylıkken Tip 1 SMA nedeniyle yitiren Saadet Dinç’in de tek isteği hayatta kalan diğer çocuğu Asel’in yaşaması. Tek amaçlarının hasta olan çocuklarını iyileştirmek olduğunu kaydeden Dinç, “Diğer ülkelerde uygulanan ilaçların Türkiye’de de uygulanmasını istiyoruz. Onay almış bütün tedaviler Türkiye'ye gelmeli. Şuan SGK kapsamında verilen ilacı da bizim gibi bir çok aile kriter nedeniyle alamıyor. Bir buçuk yıldır kızım solunum cihazına bağlı olduğu için ilaç alamıyor.  Bizim çocuklarımızın da yaşamaya, nefes almaya, yaramazlık yapmaya hakkı var. Artık çocuklarımızı yatakta görmek istemiyoruz. Çocuklarımızı parklarda oyun oynarken görmek istiyoruz” dedi.

'KRİTERLER KALKSIN'

Antalya’da yaşayan 18 ayılık Asya Demir’in babası Bayram Demir, “Kızımın 6’ncı dozu gelmiş ancak biz hala Akdeniz Üniversite Hastanesi’nde fizik puanlama yapacak doktor bulamıyoruz” dedi. Üç tedavi yöntemi olduğunu belirten Demir, “Spinraza ilacına ulaşımdaki kriterin kalkmasını talep ediyoruz. Evlatlarımız tedavilerini alana kadar sesimizi yükseltmeye devam edeceğiz” diye belirtti.

‘TEMİZ OLANI YAPIN’

Tekirdağ’da yaşayan Betül Temtek, 19 yıl aradan sonra tüp bebek yöntemiyle dünyaya geldi. Temtek’in babası İsmail Temtek, tek çocuğunu kaybetmek istemediğini vurguladı.  Tek isteğinin kızının yaşaması olduğunu söyleyen Temtek, şöyle devam etti: “Yetkililerin kriter gözetmeksizin ilaçları çocuklarımıza kavuşturması gerek. ‘Kirli kampanyalar’ deniliyor, Cumhurbaşkanı ‘Biz bize yeteriz’ kampanyası başlattı ve İBAN numarası dağıttı. Bu paraları biz kendimize istemiyoruz ki. Devlet ‘kirli’ diyorsa ‘temiz’ olanı kendileri yapmalı.”

ÇÖZÜM TALEBİ

SMA hastası Esma Kaplan’ın dedesi Mustafa Kaplan ise, torunu için Diyarbakır’dan Ankara’ya geldiğini ifade ederek, ilaçların 4 ayda bir verildiğini ve sadece hastanın ölümünün ertelendiğini söyledi. Kaplan, Sağlık Bakanlığı’na çözüm için adım atma çağrısında bulundu.

Kaynak: MA 

Yorumlar (0)
0
hafif kar duşu
Günün Anketi Tümü
Erken seçim olsa hangi partiye oy verirsiniz?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 23 54
2. Konyaspor 22 45
3. Alanyaspor 23 38
4. Adana Demirspor 23 37
5. Fenerbahçe 23 37
6. Beşiktaş 23 36
7. Hatayspor 23 36
8. Başakşehir 22 34
9. Gaziantep FK 22 32
10. Sivasspor 23 31
11. Kayserispor 23 31
12. Karagümrük 23 30
13. Kasımpaşa 23 27
14. Göztepe 23 27
15. Galatasaray 23 27
16. Giresunspor 23 26
17. Antalyaspor 23 24
18. Rizespor 23 22
19. Altay 23 18
20. Ö.K Yeni Malatya 22 16
Takımlar O P
1. Ümraniye 21 45
2. Ankaragücü 21 45
3. Erzurumspor 21 38
4. Bandırmaspor 21 36
5. İstanbulspor 21 36
6. Eyüpspor 20 36
7. Samsunspor 20 33
8. Adanaspor 21 32
9. Manisa Futbol Kulübü 21 28
10. Tuzlaspor 20 27
11. Keçiörengücü 21 26
12. Gençlerbirliği 21 26
13. Boluspor 19 24
14. Kocaelispor 21 24
15. Menemen Belediyespor 21 23
16. Altınordu 21 22
17. Bursaspor 20 20
18. Denizlispor 21 19
19. Balıkesirspor 20 8
Takımlar O P
1. Manchester City 23 57
2. Liverpool 22 48
3. Chelsea 24 47
4. M. United 22 38
5. West Ham United 23 37
6. Arsenal 21 36
7. Tottenham 20 36
8. Wolverhampton Wanderers 21 34
9. Brighton 22 30
10. Leicester City 20 26
11. Aston Villa 21 26
12. Southampton 22 25
13. Crystal Palace 22 24
14. Brentford 23 23
15. Leeds United 21 22
16. Everton 20 19
17. Norwich City 22 16
18. Newcastle 21 15
19. Watford 20 14
20. Burnley 18 12
Takımlar O P
1. Real Madrid 22 50
2. Sevilla 22 46
3. Real Betis 22 40
4. Atletico Madrid 21 36
5. Barcelona 21 35
6. Real Sociedad 21 34
7. Villarreal 22 32
8. Rayo Vallecano 21 31
9. Athletic Bilbao 22 31
10. Valencia 22 29
11. Osasuna 22 28
12. Celta Vigo 22 27
13. Espanyol 22 27
14. Granada 22 24
15. Elche 22 23
16. Getafe 22 22
17. Mallorca 21 20
18. Cadiz 22 18
19. Deportivo Alaves 22 17
20. Levante 21 11